Personnes polyhandicapées

Selon annexe XXIV ter, le polyhandicap est un « handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. (…)

Le polyhandicap, éventuellement aggravé d’autres déficiences ou troubles psychiques nécessite le recours à des aides techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles concourant à l’exercice d’une autonomie optimale. »
Nous pouvons élargir et « positiver » la définition du polyhandicap selon Elisabeth Zucman qui permet de mettre plus l’accent sur les qualités d’aides nécessaires plutôt que sur les manquants.

« Association de déficiences graves avec retard mental moyen, sévère ou profond entraînant une dépendance importante à l’égard d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée ».
En pratique, il existe des associations de symptômes qui se réalisent plus volontiers.

La personne polyhandicapée présente une restriction extrême de l’autonomie, de ses possibilités de perception, d’expression et de relation. Le polyhandicap n’est pas une maladie, mais une situation grave et complexe qui touche la personne dans de multiples aspects de sa vie corporelle et relationnelle. « Ce sont des personnes dont le cerveau a été atteint précocement, c’est-à-dire, pendant la période de développement cérébral. » (SOULE M. « L’enfant déficient mental polyhandicapé : Quelle réalité, quels projets », ESF, 1996 p.23).
Le polyhandicap, éventuellement aggravé d’autres déficiences ou troubles psychiques, nécessite le recours à des aides techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, concourant à l’exercice d’une autonomie optimale.
Nous pouvons élargir et « positiver » la définition du polyhandicap selon Elisabeth Zucman qui permet de mettre davantage l’accent sur les qualités d’aides nécessaires plutôt que sur les manques : « Association de déficiences graves avec retard mental moyen, sévère ou profond (QI < 50) entraînant une dépendance importante à l’égard d’une aide humaine et technique permanente, proche, et individualisée» (ZUCMAN Elisabeth, « Accompagner les personnes polyhandicapées ». Réflexions autour des apports d’un groupe d’étude du CTNERHI, 2e édition revue et augmentée, CTNERHI, 2000, 261 p., p.9).

Quelle que soit la personne polyhandicapée, un projet thérapeutique et éducatif est nécessaire même chez la plus atteinte : « Il devra être réalisé par une équipe pluridisciplinaire qui sera mieux en mesure de définir les besoins et d’élaborer les traitements et l’action éducative.» (SOULE M., « L’enfant déficient mental polyhandicapé : quelle réalité, quels projets », p.25).

Il s’agit de prendre soin de la personne à chaque moment de sa vie quotidienne. La vigilance et l’observation de l’éducateur-soignant se doivent alors d’être rigoureuses pour adapter au mieux les réponses. Par exemple : changer de position le jeune, vérifier les installations, interpeller l’équipe médicale en cas de douleur repérée éventuellement à l’aide d’une grille d’observation, etc…
Cette attention portée par l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire vise en priorité le confort et le bien-être tant physique que psychique du résident.

Le polyhandicap recouvrant des degrés différents de dépendance, l’autonomie visée pour chaque résident sera forcément variable. Chez l’enfant, une dynamique de progression est normalement possible à condition de fixer des objectifs réalistes. Selon les annexes XXIV ter : « Passer du gavage…à la cuillère, du mixé…à l’écrasé, tendre le bras vers un vêtement, acquérir un certain contrôle sphinctérien, même s’il n’est que passif…sont d’immenses victoires ressenties comme telles par l’enfant, les parents, l’environnement, qui dynamisent les interactions et stimulent la pensée de l’enfant, l’action de l’entourage, même si la dépendance ne recule que de manière infime ».

Chaque résident bénéficie d’une prise en charge individualisée permettant de prendre en compte ses besoins. Une attention particulière doit être apportée au respect du rythme de chacun, à la qualité de l’environnement comme l’ambiance sonore, un espace chaleureux, des locaux adaptés, une disponibilité relationnelle de chaque professionnel.
Selon les annexes XXIV ter : « confort sensoriel, juste distance relationnelle créent la sécurité et évitent aussi bien les situations de surprotection que les ruptures intempestives ».

La toilette est un temps d’hygiène nécessaire mais aussi le support d’une relation privilégiée avec l’adulte, de stimulations sensorielles multiples, de jeux, de détente, de prise de conscience corporelle, etc… Ce temps est bien l’illustration de ce que l’expression « prendre soin de » implique.

Le repas est un moment souvent complexe, générateur de plaisir mais aussi de tensions et d’agitation. Là encore l’éducateur est à l’articulation des deux dimensions du soin : d’une part vigilance du côté de l’installation, du rythme, en prévention des fausses routes et d’autre part mise en place d’un espace relationnel apaisant et riche en stimulations sensorielles.
Pour ce qui concerne les jeunes alimentés par gastrostomie, la gestion de cet accompagnement spécifique est répartie entre l’équipe médicale et l’équipe éducative. En effet, considérant l’alimentation par sonde gastrique comme un acte de la vie courante, les professionnels du quotidien participent à ces gestes d’accompagnement. Portée par une responsabilité institutionnelle, une délégation médicale est alors formalisée par un protocole qui en précise les modalités d’intervention partagées entre les deux équipes.

Les moyens d‘expression se situent souvent dans le champ de la communication non verbale. Certains utilisent exclusivement les canaux sensoriels pour communiquer. D’autres ont accès à un système de communication à base de gestes, images, pictogrammes ou à la parole. L’éducateur-soignant recherchera les canaux de communication adaptés à chaque résident dans le but d’entrer en relation avec lui et de favoriser l’expression de ses éprouvés, ressentis, besoins, demandes, choix etc…Pour les plus démunis d’entre eux, l’expression d’un refus ou d’une acceptation est à favoriser car elle permet déjà pour le résident de se positionner en tant que sujet. Il est aussi important de lui verbaliser ce qui se passe pour lui permettre d’anticiper, d’apprivoiser la situation vécue et de prendre conscience de lui-même.

Pour chaque résident on vise à favoriser le lien à l’autre. Le groupe de vie crée les conditions nécessaires à cette socialisation en leur permettant de se voir, de s’entendre, de se toucher, de s’accepter comme de se refuser, etc… Elle se situe entre un lien à l’autre possible, et l’apprentissage des règles et codes sociaux. Pour ceux qui en ont les capacités, on pourra faire des projets d’intégration scolaire, d’activités de loisirs extérieurs à l’établissement.

Dans le cadre du projet personnalisé, chaque éducateur peut avoir la responsabilité de la mise en place et de l’animation d’activités. Celles-ci peuvent avoir lieu en intra ou extra muros, réfléchies dans un souci de cohésion entres les activités et les rééducations de différentes natures.
L’enfant polyhandicapé est avant tout réceptif à ce qui s’adresse à son corps et à ses sens. A ce titre on va privilégier les approches multi sensorielles. La vision, le goût, l’ouïe, le toucher peuvent être source d’enrichissement de son champ d’expériences. Les supports à privilégier seront l’eau, la musique, les sons, les stimulations lumineuses, les massages, etc…
Ces activités visent avant tout le bien-être et le plaisir, tout en permettant un travail autour de l’intégration des informations sensorielles, motrices, les interactions émotionnelles, l’unité corporelle et la dimension relationnelle.